Ittiosi, i bimbi pesciolini

Ricevo questa richiesta da mio fratello su Whatsapp.

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[12:03, 10/9/2018] S. Bolletta: Caro Raimondo, ti ho appena inserito in un gruppo di quasi 150 persone .

Perché questo gruppo? La finalità è quella di promuovere un’iniziativa di “crowdfunding” (finanziamento collettivo) promossa dalla UFFI (United for Fighting Ichtyosis) finalizzata alla raccolta di fondi per contribuire a finanziare la ricerca in un settore della medicina delle malattie rare.

Il successo di un crowdfunding si basa soprattutto sul numero di persone coinvolte oltre che sull’entità del contributo che ciascuno vuole dare, quindi qualunque cifra, anche modesta, va benissimo.

La ricerca in questione si prefigge lo scopo di far fronte ai gravi problemi delle persone affette da una malattia rara che va sotto il nome di “ittiosi” (chi è interessato può trovare una descrizione sintetica di questa malattia al seguente link: https://it.wikipedia.org/wiki/Ittiosi).

Chi volesse partecipare al crowdfunding può seguire le istruzioni riportate nel seguente link (è interessante leggere sul link altre testimonianze di famiglie che hanno questo problema): https://www.gofundme.com/comitatouffi.

In famiglia conosciamo direttamente un caso di una bimba in affido di 4 anni costantemente in pericolo di vita e bisognosa di molte cure ed attenzioni. L’iniziativa di raccolta fondi non risponde però ad una esigenza di aiuto economico alle famiglie ma è finalizzata al finanziamento di un progetto di ricerca che intende preparare medicamenti e tecnologie utili ad alleviare o risolvere questa grave anomalia genetica.

Chissà che questo mio blog non possa essere utile per qualche buona causa!

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Chi mi legge sa che qui non troverà rimasticature di notizie giornalistiche né propaganda ideologica finalizzata ma, nei limiti del possibile, cerco di appuntare e condividere riflessioni oneste e sincere non troppo deprimenti che sono per me illuminanti rispetto alla vulgata prevalente. Ovviamente spesso si tratta in effetti di rimasticature e chi è più aggiornato e documentato di me ne rimane deluso ma per me nel momento in cui le scrivo sono delle insight, delle intuizioni relativamente originali.

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